Deze website is bedoeld voor mensen die de diagnose CTCL hebben gekregen en voor hun vrienden en familie.
CTCL Answers is ontwikkeld door Kyowa Kirin in samenwerking met zorgverleners en belangengroepen van patiënten. 
CTCL Answers is eigendom van Kyowa Kirin International PLC. Alle rechten voorbehouden.

Starten met een behandeling

Uw zorgteam zal met veel factoren rekening houden bij het bepalen van de beste behandeling voor u, waaronder uw levensstijl en behoeften. Vragen stellen om te begrijpen waarom uw arts u een bepaalde behandeling aanbeveelt en eventuele bezorgdheden uiten, maken allemaal deel uit van het proces om ervoor te zorgen dat 
u de beste zorg krijgt voor uw cutane T-cellymfoom (CTCL) en uw andere zorgbehoeften.
Download onze gids als ondersteuning voor gesprekken met uw arts.

Wat betekent 'ziektestadium'?

Een van de belangrijkste zaken waar uw arts rekening mee zal houden bij bepalen van uw behandeling is het 'stadium' van uw ziekte. De vier stadia (1–4) en substadia (zoals aangegeven met letters A en B) van de meest bekende vormen van CTCL (mycosis fungoides en Sézary-syndroom) zijn:

  • Stadium 1A: Minder dan 10% van de huid vertoont vlekken of plaques. Er kan sprake zijn van bloedbetrokkenheid, maar geen betrokkenheid van lymfeklieren of inwendige organen.
     
  • Stadium 1B: 10% of meer van de huid is bedekt met vlekken of plaques en er kan sprake zijn van bloedbetrokkenheid, maar geen betrokkenheid van lymfeklieren of inwendige organen.
     
  • Stadium 2A: Verschillende gedeelten van het huidoppervlak zijn bedekt met vlekken of plaques en er kan sprake zijn van lymfeklierbetrokkenheid. Er kan ook sprake zijn van bloedbetrokkenheid, maar geen betrokkenheid van inwendige organen.
     
  • Stadium 2B: Er worden één of meer tumoren op de huid gevonden; er kan sprake zijn van bloed- en lymfeklierbetrokkenheid. Er is geen sprake van betrokkenheid van inwendige organen.
     
  • Stadium 3 (A or B): Bijna de hele huid is rood en kan vlekken, plaques of tumoren hebben; er kan sprake zijn van bloed- en lymfeklierbetrokkenheid. Er is geen sprake van betrokkenheid van inwendige organen.
     
  • Stadium 4A: Er kan sprake zijn van enige mate van huidbetrokkenheid (vlekken, plaques, tumoren of volledige roodheid van de huid). Kankercellen worden in grote aantallen in het bloed aangetroffen; de kanker kan uitgezaaid zijn naar de lymfeklieren, maar er is geen sprake van betrokkenheid van andere inwendige organen.
     
  • Stadium 4B: De huid kan op elk niveau aangetast zijn (vlekken, plaques, tumoren of volledige roodheid van de huid) en er kunnen kankercellen in het bloed gevonden worden; de kanker kan uitgezaaid zijn naar de lymfeklieren en naar andere inwendige organen.

Welke soorten behandelingen zijn er beschikbaar?

Voor sommige patiënten kan hun arts een plan aanbevelen dat actieve monitoring wordt genoemd. Dit omvat regelmatige controles met uw zorgteam om te controleren of de ziekte zich verder ontwikkelt en hoe de ziekte u beïnvloedt. Actieve monitoring betekent dat u geen behandeling krijgt terwijl u gemonitord wordt, en de monitoring wordt gebruikt om te bepalen of u een behandeling nodig heeft.
Uw arts kan echter beslissen dat u een actieve behandeling nodig heeft.
 
In de vroege stadia van CTCL, specifiek mycosis fungoides, kunnen huidgerichte behandelingen (SDT's) voldoende zijn om de symptomen te beheersen en de ziekte onder controle te houden. Sommige SDT's zijn: 

  • Huidcrèmes op basis van steroïden: Steroïden zijn een soort geneesmiddelen die kunnen helpen om ontstekingen onder controle te houden, huidlaesies weg te halen en huidsymptomen zoals jeuk en ongemak te verhelpen.
  • Lichttherapie: Een behandeling waarbij bepaalde soorten licht, zoals ultraviolet licht, worden gebruikt om kankercellen te doden of te beschadigen. Dit wordt ook wel fototherapie genoemd.

In latere stadia kunnen systemische behandelingen, die invloed hebben op het hele lichaam, alleen of samen met SDT's worden toegepast. Enkele soorten systemische behandelingen zijn:

  • Immunotherapie: Een soort behandeling die uw immuunsysteem helpt om kankercellen aan te vallen, net zoals uw immuunsysteem bacteriën kan aanvallen.
  • Gerichte therapieën: Een soort behandeling die specifieke soorten kankercellen opspoort en aanvalt, waarbij wordt geprobeerd om schade aan normale cellen 
(niet-kankercellen) tot een minimum te beperken; bijvoorbeeld door geneesmiddelen te gebruiken of door uw immuunsysteem te helpen kankercellen te doden.
  • Methotrexaat: Dit geneesmiddel bestrijdt de ziekte door de aanmaak van nieuwe cellen te vertragen.
  • Bexaroteen: Dit geneesmiddel behoort tot een groep geneesmiddelen die retinoïden worden genoemd. Het vertraagt de groei van kankercellen.
  • Chemotherapie: Deze behandeling gebruikt antikankergeneesmiddelen om kankercellen te doden en er zijn verschillende soorten die kunnen worden gebruikt om huidlymfoom te behandelen, afzonderlijk of in combinatie.
  • Fotoferese: Bij deze behandeling wordt bloed uit het lichaam verwijderd, behandeld met ultraviolet licht en vervolgens weer teruggevoerd in het lichaam.

Daarnaast kan in latere stadia radiotherapie worden gegeven. Radiotherapie maakt gebruik van hoogenergetische deeltjes of stralen om kankercellen te vernietigen in het gebied dat wordt behandeld. Hiermee kunnen specifieke delen van de huid of de volledige huid worden behandeld. Radiotherapie waarbij de volledige huid wordt behandeld, wordt 'Total Skin Electron Beam Therapy' of 'TSEBT' genoemd.

Onderzoekers zijn steeds op zoek naar betere manieren om kanker te behandelen. Deze nieuwe methodes worden getest in klinische studies en kunnen 'experimentele behandelingen' worden genoemd. Bespreek met uw arts of er klinische studies zijn waaraan u zou kunnen deelnemen.

Voor meer gedetailleerde informatie over behandelingen, bekijk deze hulpbron:

Een video over combinatiebehandeling gemaakt door de Cutaneous Lymphoma Foundation

Deze 3 minuten durende video legt uit wat combinatietherapie is en wanneer het kan worden gebruikt bij patiënten met de meest bekende vormen van CTCL.

Kyowa Kirin heeft toestemming gekregen van de Cutaneous Lymphoma Foundation om te linken naar haar hulpmateriaal. Door op deze link te klikken, verlaat u de website CTCL Answers.

Een video gemaakt door de Cutaneous Lymphoma Foundation

Luister naar lymfoomexpert Dr. Niloufer Khan die een overzicht geeft van behandelingen in een vroeg en laat stadium voor mensen met cutaan lymfoom.

Kyowa Kirin heeft toestemming gekregen van de Cutaneous Lymphoma Foundation om te linken naar haar hulpmateriaal. Door op deze link te klikken, verlaat u de website CTCL Answers.

Wilt u informatie over het verloop van vervolgafspraken of over de gevolgen als een behandeling niet meer werkt?

Wilt u meer informatie over hoe u in het dagelijks leven met uw aandoening kunt omgaan?

KKI/BE/POT/0216
July 2024

Hoe nuttig vond u deze pagina?

CTCL Answers is gemaakt voor mensen die leven met CTCL en voor hun families.
 
We zouden graag willen weten hoe nuttig u de inhoud op deze pagina vond, zodat we deze website in de toekomst kunnen verbeteren.